Repérage épuisement des aidants

La contribution des familles aux soins des personnes âgées à domicile constitue un chaînon indispensable au système de santé. Ces proches-aidants seront de plus en plus nombreux dans l’avenir, en raison du vieillissement de la population dans les pays occidentaux et de la tendance marquée au maintien à domicile des personnes âgées fragiles . Par ailleurs, il est maintenant reconnu que les proches aidants constituent un groupe vulnérable et la précarité de leur état de santé est reconnue . En outre, les études indiquent que les aidants attendent que leur fardeau devienne (trop) lourd avant de faire appel aux services.Il apparaît également que certains aidants abandonnent les services, considérant que leur qualité laisse à désirer . Les services offerts ne seraient pas suffisamment adaptés à leur routine journalière, à leurs façons de faire et à leurs préférences .
L’intervention des professionnels de la santé, notamment celle des infirmières oeuvrant dans les services de soutien à domicile, est principalement centrée sur les besoins des personnes âgées, tandis que les besoins de leurs aidants sont rarement soumis à une évaluation systématique lors de l’établissement d’un plan d’allocation des services . Ce plan est conçu le plus souvent selon une approche prescriptive, basée sur des critères standardisés liés à la gravité de la condition de santé de la personne âgée qui nécessite des soins. De tels critères ne permettent pas de prendre en considération les besoins et attentes des aidants à l’égard des services.
Le Carers Outcome Agreement Tool (COAT) est basé sur le User Involvement Model (Magnusson, Nolan, Hanson, Berthold, & Andersson, 2001; Nolan. Le processus de partenariat entre les aidants et les intervenants en constitue l’élément central. Selon ce modèle, les proches-aidants sont considérés comme étant les experts  dans la détermination de leurs besoins, considérant que ce sont eux qui vivent, au quotidien, l’expérience de prendre soin de leur parent. Les intervenants sont également des co-experts, leur expertise étant de connaître les sources de soutien et les services qui peuvent répondre aux besoins. Plus précisément, ce modèle fait état de quatre critères pour guider l’offre de soutien.Ainsi, l’approche utilisée doit favoriser : 1. le partenariat, soit le partage d’égal à égal  des opinions où intervenants et usagers des services, en l’occurrence les aidants, ont un mot à dire quant aux types de soutien qui peuvent améliorer la qualité de vie ; 2. la prise de conscience  de part et d’autre (aidants et intervenants) des besoins de soutien ; 3. le passage à l’action  en donnant du pouvoir aux aidants dans l’amélioration de leur propre qualité de vie ; et une intervention à portée sociale et clinique  ayant un impact sur la qualité de vie des aidants .
Le contenu du COAT a été développé selon une méthodologie qualitative et constructiviste, en tenant compte des écrits empiriques et des opinions des détenteurs d’enjeux concernés par la question de l’offre de soutien aux proches-aidants. Plus précisément, lors de groupes de discussion focalisée et d’entrevues individuelles, des aidants, des intervenants des services de soutien à domicile, de même que des représentants d’organismes communautaires, ont identifié des besoins essentiels des aidants . Ces besoins ont été regroupés selon quatre dimensions totalisant 46 items. La première dimension (15 items) fait état de différents types d’aide qui pourraient être utiles à l’aidant pour prendre soin de son parent (e.g., besoin d’avoir plus d’aide relativement aux aspects physiques des soins). Le répondant indique sur une échelle de type Likert, si l’aide proposée lui serait « très utile », « assez utile », « pas utile » ou « ne s’applique pas à sa situation ». Les deuxième et troisième dimensions portent respectivement sur l’aide souhaitée pour améliorer la qualité de vie du parent (9 items, e.g., besoin d’avoir plus d’échanges avec des amis) et celle de l’aidant (11 items, e.g., besoin de pouvoir prendre des vacances ou un congé). L’échelle de réponse varie de « beaucoup » à « ne s’applique pas à la situation ». Enfin, la quatrième dimension comprend 11 items qui concernent des critères de qualité eu égard à l’aide offerte par les services (e.g., que ceux et celles qui fournissent de l’aide valorisent mes connaissances et mes compétences). En fonction de ses valeurs, de ses routines et de son expertise en tant qu’aidant, le répondant indique si le critère est « très important pour lui », « assez important » ou « pas important ». Chaque dimension est suivie d’un plan d’action que l’intervenant et l’aidant complètent ensemble.
Pour chaque besoin identifié, il s’agit d’inscrire: 1. le type d’aide convenu entre l’aidant et l’intervenant qui répondrait le mieux au besoin identifié, l’intervenant qui pourrait offrir cette aide et le moment où l’aide serait offerte ; 2. les objectifs poursuivis par cette aide ; 3. la date du suivi pour évaluer si le type d’aide convenu a répondu aux besoins de l’aidant ; et 4. les ajustements à apporter au plan, si nécessaire. En étant élaboré conjointement, c’est-à-dire à partir des suggestions de l’aidant et des connaissances de l’intervenant, ce plan d’action permet d’opérationnaliser le processus de partenariat aidant-intervenant.
L’application de l’outil se déroule dans un climat d’échanges où les aidants sont considérés comme étant les principaux détenteurs d’enjeux, soit ceux qui connaissent le mieux ce qui pourrait leur venir en aide pour les soutenir en tant qu’aidants. Le COAT est accompagné d’un guide explicatif que les intervenants présentent aux aidants lors de leur visite à domicile. Ce guide présente plus précisément l’objectif de l’évaluation des besoins et l’importance de réaliser en commun cette évaluation et le plan d’action qui en découle.
Dimension 1: besoins d’aide pour prendre soin du parent Besoin d’avoir plus de renseignements sur : • La maladie de votre parent et de son traitement • Le type d’aide disponible et la façon de l’obtenir • Les mesures d’aide financière disponibles pour vous ou votre parent et la façon d’en bénéficier • La façon de mieux aménager la maison pour faciliter les soins à prodiguer • La personne avec qui communiquer en cas d’urgence Besoin d’avoir de l’aide pour discuter ouvertement: • Avec votre parent de la situation qu’il/elle vit • Avec votre famille de la situation que nous vivons • Avec votre employeur de votre situation actuelle • Avec d’autres aidants à propos de votre situation d’aidant • Des solutions alternatives aux soins à domicile • De vos sentiments à propos de la situation que vous vivez comme aidant Besoin d’avoir plus d’aide : • Relativement aux aspects physiques des soins • Pour réduire le stress que vous ressentez • De la part de votre famille ou celle de votre parent • Pour acquérir les habiletés nécessaires pour prendre soin de votre parent Dimension 2: besoins d’aide pour améliorer la qualité de vie du parent Pour votre proche: • D’avoir plus d’échanges avec la famille • D’avoir plus d’échanges avec les amis • D’être stimulé et avoir des défis à relever • De se sentir valorisé(e) en tant que personne • De continuer à prendre plaisir de ses passe-temps et de ses intérêts • De ne pas ressentir de douleur et d’inconfort • De se sentir propre et confortable • De continuer à vivre à la maison • D’avoir une personne de confiance à qui parler
Dimension 3: besoins d’aide pour améliorer la qualité de vie des aidants Pour vous: • Disposer de plus de temps personnel • De pouvoir passer plus de temps avec votre famille • D’avoir une vie sociale en dehors de vos tâches de soins • De pouvoir avoir une bonne nuit de sommeil • De pouvoir prendre des vacances ou un congé • De pouvoir relaxer sans s’inquiéter de votre parent • D’être capable d’avoir des passe-temps et des intérêts • De pouvoir continuer à travailler • De faire des choses agréables avec votre parent • Que votre famille montre qu’elle apprécie les soins que vous donnez • De savoir mettre vos limites comme aidant Dimension 4: Obtenir de l’aide de qualité Que ceux et celles qui fournissent de l’aide : • Traitent votre parent avec dignité • Vous traitent avec dignité et respect En viennent à connaître votre parent et le considèrent comme une personne à part entière • Valorisent vos connaissances et vos compétences • Possèdent des connaissances et des compétences adéquates Que l’aide fournie: • Arrive au moment voulu • Soit adaptée le plus possible à votre routine et à vos façons de faire • Soit fournie par des personnes en qui vous avez confiance • Que la qualité de l’aide fournie soit à la mesure de ce qu’elle en coûte • Soit centrée sur vos besoins et sur ceux de votre parent • Soit décidée en accord avec vous et votre parent suite à une discussion
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